沙灘上的小腳印 法文版書影


 

2006年,安朵芬和丈夫洛以克、四歲的兒子嘉斯帕、剛滿兩歲的女兒泰依絲,過著幸福快樂的生活。兩夫妻各自有理想的工作,安朵芬並懷了第三胎。夏天快要結束的時候,在不列塔尼的沙灘上,安朵芬注意到泰依絲的腳趾向外翻;托兒所所長察覺泰依絲的手似乎輕微抖動。一開始,它們並不擔心,直到醫生確診泰依絲得了遺傳的退化性疾病:異染性白質退化症(leucodystrophie métachromatique【沙灘上的小腳印】。不但如此,醫生宣布她腹中的小寶寶也有四分之一的機會染病。

這個四口之家如遭五雷轟頂。異染性白質退化症是不治之症,醫生所能做的只是減緩泰依絲的痛苦,並儘可能地延長她的性命。有一次安朵芬到藥局取藥時,連藥劑師都難以相信,這麼高的劑量是給一個兩歲的病患服用的。

很快地,泰依絲逐漸失去了身為人的各種能力:先是不能走,接著不能坐,然後無法進食,失去了視覺、聽覺。泰依絲大部分時間都必須癱瘓在床上。除此之外,她還要忍受神經痛的折磨,這種痛楚是常人無法忍受的。有一次泰依絲在救護車上痛到呼天搶地,司機不禁說:「怎麼可能會痛成這樣??」一邊多踩幾下油門。

這還不夠,安朵芬生下的新生兒雅姬麗思Azylis),也被醫生確診,和姐姐泰依絲得了一樣的病。他們必須儘快找到骨髓吻合的捐贈者以進行骨髓移植,因為一旦病發之後就來不及了。雅姬麗思小小年紀就經歷了化療等重大手術。為了照顧她,全家人在馬賽住了好一段時間,以便就近照顧她。

安朵芬夫妻為了女兒們的病心力交瘁。然而泰依絲除了受到病魔折騰的時間之外,其餘時候還是原來的她:那個愛笑又淘氣的小女孩。面對疾病的威脅,她奮力對抗,對抗到不能再對抗的時候,她坦然接受,並活在當下。當泰依絲生命到了尾聲時,有一晚,安多芬摸黑到泰依絲房裡,輕輕握著她的手。突然間,泰依絲睜大她那看不見的眼睛,「注視」著母親。她的肉眼看不見了,可是她用心眼直直的看著安朵芬,讓安朵芬難以逼視。兩人就這樣在靜默中溝通,感受著那股愛的力量。又有一次,安朵芬到房間看泰依絲,泰依絲卻把頭轉過去;當她跑到另一邊,泰依絲又把頭轉到另外一邊。次數多了之後,安朵芬以為泰依絲失去了直覺探測來人方位的本能,直到她聽到女兒竊笑的聲音。原來,泰依絲不改淘氣的本性,和媽媽玩捉迷藏,像有些小孩一樣,以為手遮起眼睛,別人就看不到他。

身為母親,安朵芬對泰依絲有千萬個捨不得。她潛意識裡怕她隨時會離開,所以和家人晚上輪班看護她,但這樣做卻讓自己筋疲力盡。直到有一位女醫生用一些實例(一個罹患癌症的孩子,在媽媽出去買三明治的時候嚥下最後一口氣)點醒她,讓泰依絲自己決定離開的時候。這本書裡好些地方都讓我讀著讀著,淚水在眼眶裡打轉,這個段落是其中一個。尊重女兒的決定,即使她那麼小,即使她生了這麼嚴重的病,這是多麼不容易的一件事。然而,勉強女兒留下,也不代表會出現奇蹟。用東方的說法,親人太掛心,只會讓逝者留戀人間,無法投胎。

面對死亡,嘉斯帕表現出驚人的成熟:當他知道飼養的天竺鼠死掉時,他說:「死掉沒關係。會很難過,但沒關係。」一個這麼年幼的孩子,卻要看著兩位妹妹在生死關頭掙扎,是多麼重的壓力。他也很有智慧,當安朵芬斥責他沒看好泰依絲,讓泰依絲受傷時,他表示他只是一個小孩,照顧泰依絲不是他的責任。安朵芬也承認自己不應該責怪他,接受了他的說法。

【沙灘上的小腳印】在法國是暢銷書。身為天主教徒,安朵芬的書裡特別強調「愛」,而她的書雖然不乏絕望的時刻,但眾親友、醫生護士、家人、孩子們的愛和希望,卻總在不遠處。這是本書感人至深的地方。看安朵芬的訪問(下面有法文無字幕,與法文配中文字幕的訪問),可以看到,泰依絲逝世四年後,安朵芬已經完全走出了喪女的陰霾。事實上,這本書是她為了在雅姬麗思後出生的亞瑟,能夠對緣一面的姐姐有所認識而寫作的。

 

 

沙灘上的小腳印 -->中文版書影

拙琴,09/10/12


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